Top articles

• Aujourd'hui avans de repartir masque pour soulager mes migraines.

  19 octobre 2016

  Aujourd'hui avans de repartir masque pour soulager mes migraines Donc mon séjour a l'opital niveaux scan on voit des modification au niveaux du cervelet se qui pourrais avoir avec l'évolution de la maladie ataxie épisodique cérébéleuse du type 2 c pourquoi...

• Me voila de retour

  01 mai 2017

  Cc jais était hospitaliser suite a des problèmes rénaux les muscle ne travail pas assez se qui donne des rétention d'urine et des calcul au deux Reims colique néphrétique problème a deux valve du coeur et d'autre problème tout est lie a ataxie jais des...

• *moi a hospital (20 juin 2016)

  20 juin 2016

  mercie a vous tous qui me soutienne et qui soutienne las ataxique épisodique cérébéleuse type 2 mon combat est aussis pour vous tous . aujourd'hui on ma remis le double de fer inssis que du magnésium et jais eu droit a la prise de sang ,il ne trouver...

• Aider moi a faire découvrir cette maladie

  11 mai 2016

  Peut être parce quel est trop rare que les journalistes, ne veule pas m'écouté , on est pas nombreux a avoir cette maladie, et pourtant je continu a me battre contre les erreur médical , pour que cette maladie sois connu un peut plus dans le milieux médical...

• Merci à la journaliste pour l'article.

  03 mars 2018

• Des rêves brisés,des handicaps invisibles

  22 mai 2016

  Tous les jours est un combat avec nous même contre la maladie Une maladie Rare, Orpheline, Génétique ou Chronique Ce sont des rêves brisés, des douleurs quotidiennes, des handicaps invisibles mais c'est aussi force, courage & détermination ! Tous les...

• Publié depuis Overblog et X (Twitter)

  19 octobre 2016

  8 heures passez au urgence bonjour a tous 8 heures passez au urgence le 15 octobre je tenais d'abors a vous rassurer je ves bien mon medecin penser que je fessai un avc inapercus quand je suis aller au urgences il on penser la meme chose alors jais eu...

• soutient aux enfant malade

  02 juin 2016

  je suis tomber malade a l'Age 9 ans personne est a l'abrie d'une maladie ............ mon combat va aux enfant atteint de cette maladie ataxie n'importe quel ataxie la mienne c (ataxie épisodique cérébelleuse type 2 ) ,un enfant ne devrais pas être malade,...

• ataxie épisodique cérébelleuse type 2

  09 juin 2016

  Je pense qu'il existe un bracelet médicale je pense que pour des maladies comme les nôtres il serait bien d'en avoir un . imaginons on a un accident ou un malaise donc inconscient ,comment faire savoir aux médecins que nous avons ataxie épisodique cérébelleuse...

• STOP à l'incompréhension, RÉAGISSEZ .....

  25 juin 2016

  Tous les jours est un combat avec nous même contre la maladie Une maladie Rare, Orpheline, Génétique ou Chronique Ce sont des rêves brisés, des douleurs quotidiennes, des handicaps invisibles mais c'est aussi force, courage & détermination ! Tous les...

• bilan équilibre catastrophique

  07 octobre 2016

  me voila rentrer de mon séjour ambulatoire du 7 octobre 2016 me voila rentrer de mon séjour ambulatoire du 7 octobre 2016 alors bilan équilibre catastrophique mon neuro voulais que jaille en rééducation mes le médecin spécialiste des vertiges hésite il...

• L'ataxie épisodique de type 2

  18 novembre 2016

  L'ataxie épisodique de type 2 est une ataxie cérébelleuse caractérisée par des épisodes aigus d'ataxie, de vertige et de nausée qui durent de quelques minutes à plusieurs jours.La moitié des malades ont des migraines,L'ataxie paroxystique est due à des...

• courage & détermination !

  20 mai 2016

  STOP à l'incompréhension, aux humiliations administratives Respectez nos Diagnostics et nos Spécialistes ! RÉAGISSEZ ..... Une maladie Rare, Orpheline, Génétique ou Chronique Ce sont des rêves brisés, des douleurs quotidiennes, des handicaps invisibles...

• Les Symptômes , l'Evolution, les Conséquences .... ???

  23 mai 2016

  QUI mieux que nos Spécialistes connaissent les maladies Rares, Génétiques, Orphelines & Chroniques ??? QUI mieux que nos Spécialistes connaissent les maladies Rares, Génétiques, Orphelines & Chroniques ??? QUI mieux que nos Spécialistes connaissent les...

• Ne lâchons rien

  23 mai 2016

  Nous voulons être écoutés, entendus ! Ensemble nous serons plus fort ! MERCI à TOUS pour votre SOUTIEN Nous voulons être écoutés, entendus ! Ensemble nous serons plus fort ! Continuons à diffuser, à informer ! Ne lâchons rien ! Quand aurons nous droit...

• Une maladie Rare

  30 mai 2016

  Ce sont des rêves brisés Une maladie Rare, Orpheline, Génétique ou Chronique Ce sont des rêves brisés, des douleurs quotidiennes, des handicaps invisibles mais c'est aussi force, courage & détermination ! STOP à l'incompréhension, aux humiliations administratives...

• Mercie de soutenir mon combat (Ataxie épisodique type 2 )

  09 juillet 2016

  La Maladie, le Handicap ne met pas forcément la vie en jeu mais elle la bouleverse toujours ! (Conjoint, Famille, Amis, Travail ......) La Maladie, le Handicap ne met pas forcément la vie en jeu mais elle la bouleverse toujours ! (Conjoint, Famille, Amis,...

• ATAXIE épisodique cérébelleuse type 2

  15 août 2016

  extrait de mon livre À mes lecteurs: battez-vous la vie vaut le coup d'être vécu malgré, celui quel nous fait vivre chaque jour notre quotidien, je rêve de reprendre là où tout a commançé un voyage de neige malgré la peur l'angoisse qui nous antour, jais...

• Petit message du soir.

  13 novembre 2016

  je suis fière de ce que je suis devenu je suis fière de ce que je suis devenu jais su avancé, je montre que malgré la maladie l'indifférence, le regard on peut tout traversée la vie n'est pas rose tous les jours mais il ne faut jamais baisser les bras...

• aujourd'hui 27 mais 2016

  27 mai 2016

  je me sens très fatigué bonjours, il fait beaux sa devrais aller et pourtant je me sans de plus en plus fatigué alors pourquoi, je pense a la maladie, mes pas seulement jais des carence dans tout les domaine, jais des problème de canal carpien au 2mains...

• ATAXIE épisodique cérébelleuse type 2....l'ignorance de la maladie fesons changer les choses .

  30 juin 2016

  fatiguée et pourtant je ne lache pas mon combat a faire connaitre la maladie continu bonjour, depuis plusieurs jour sa me pique les yeux ,je me sans très fatiguée, la lumière me gène ,je ne c pas se que jais et pourtant rien ne change dans mon combat....

• avant et maintenant.

  03 juillet 2017

  changer de tout au tout physiquement et mentalement en 2010 quand on découvre l'ataxie et que mon neuro essaye le premier médicament pour l'équilibre celui si me paralyser les membres inférieure mes pour moi sa c rien car a 23 ans javais subi bien pire...

• récapulatif de mon séjour d'hopital

  24 janvier 2017

  Cathéter poser on commence le traitement se soir finalement . J'ai vu mon neuro ce l'on lui il pense que se sons des migraine de type répétitive du a mon ataxie et que si se traitement ne fonctionne pas il m'enverra a Paris.

• " Avoir de la force et du courage "

  26 septembre 2016

  Il faut de la force pour s'exprimer " Avoir de la force et du courage " Il faut de la force pour s'exprimer Il faut du courage pour aller jusqu'au' bout des choses Il faut de la force pour prendre une décision Il faut parfois du courage pour affronter​...

• Allez il faut se mobiliser !!!!!

  31 mai 2016

  courage a toute ces famille !!!!!! mon combat est aussi le votre . moi quand j'allais a l'école c'était dur parce que je fessai que vomir avec étourdissement dailleur je vous rappelle que jais eu un directeur a l'époque qui ma mi dehors sous la neige...